La primera gran novela sobre el COVID persistente cae en tropos dañinos. No tiene por qué ser así.
Publicado por Morgan Davies – 9 de septiembre de 2024
Esta es una traducción. Aquí el original en inglés.
There's Nothing Wrong with Her (There's Nothing Wrong with Her) explora temas de autoiluminación y curación, mientras que otro nuevo libro sobre la enfermedad al comienzo de la pandemia, Small Rain, nos enseña sobre la comunidad.
En There's Nothing Wrong with Her, la segunda novela de Kate Weinberg, una joven llamada Vita yace en la cama de su apartamento de Londres. Se esfuerza lo menos que puede, pero es imposible evitar por completo "la sensación de debilidad y temblor".
Al quedarse sola con sus pensamientos mientras su novio médico está en el trabajo, se pregunta: "¿Qué pasa si estoy atrapada así durante años, un saco de polvo sin espinas... Un viejo inválido en la flor de mi vida, reducido a escombros después de un corto paseo hasta la puerta principal. ¿Qué pasaría si nunca pudiera volver a salir a caminar a paso ligero, nunca nadar, nunca conducir, nunca tener una familia? Nunca, nunca, nunca".
Estos pensamientos en espiral serán familiares para muchos que sufren de COVID persistente. Mientras leía este pasaje, acostada en la cama para controlar mis propios síntomas, sentí una profunda sensación de alivio. Finalmente, alguien estaba escribiendo sobre lo que yo y tantos millones de personas hemos experimentado.
Aunque algunos escritores respondieron rápidamente a la pandemia de COVID-19 escribiendo novelas que describen las primeras etapas de la pandemia (Elizabeth Strout, Lucy by the Sea), y otros han seguido utilizando esos primeros meses como telón de fondo para las crisis personales de sus personajes (Alison Espach, The Wedding People), pocos escritores de ficción han considerado seriamente los efectos médicos de COVID-19. Más de cuatro años después del inicio de la pandemia, There's Nothing Wrong with Her es la primera novela de una editorial estadounidense convencional que explora la experiencia del COVID persistente. Con suerte, seguirán más para explorar más a fondo y educar a los lectores sobre la naturaleza de esta enfermedad, pero por ahora, la novela de Weinberg es única.
Esta falta de representación no debería sorprender a los lectores discapacitados. Tomando la lista de The Atlantic de 136 Grandes Novelas Americanas como ejemplo de este problema, Emma Copley Eisenberg señaló en un artículo reciente que la lista "destacaba personajes de diversas razas, orígenes étnicos, identidades de género y sexualidades, aquellos con discapacidades estaban prácticamente ausentes".
Si bien no hay estadísticas que señalen la cantidad de novelas que incluyen personajes con discapacidades, una encuesta de 2023 de la industria editorial mostró que solo el 17% de las personas de esta comunidad tenían una discapacidad, en comparación con el 29% del público estadounidense en general. Sin más defensores dentro de la industria, no es de extrañar que las narrativas centradas en personajes discapacitados no hayan florecido. Y aunque se necesita tiempo para que los libros se escriban y pasen por el proceso de publicación, la falta de atención al COVID persistente tanto en los medios de ficción como en los televisados es evidente dada la preponderancia de la enfermedad. (Un informe reciente en Nature Medicine estimó que 400 millones de personas en todo el mundo tienen COVID persistente).
Es importante que la ficción represente a las personas discapacitadas no solo para que podamos ver nuestras experiencias representadas en el arte, sino también porque los estudios han demostrado que las personas absorben mejor la información de salud a través de historias que a través de listas o conferencias. La ficción podría servir como una herramienta invaluable para explicar la gravedad del COVID persistente, y otras enfermedades crónicas, a aquellos que no las han experimentado personalmente.
En There's Nothing Wrong with Her, Weinberg se basa en su propia experiencia con el COVID persistente para describir tanto la tensión física de la enfermedad como sus efectos psicológicos, como la afasia y la disfunción cognitiva, o "niebla mental". En los pasajes más impactantes de la novela, Weinberg utiliza un lenguaje fracturado para describir la experiencia de Vita en "The Pit", una metáfora del malestar post-esfuerzo (PEM), un síntoma común de COVID persistente y encefalomielitis miálgica (EM). Vita describe:
Un sentimiento de debilidad extrema como podría des a p a r e c e r.
Cada célula se exprime para secarla, dejando solo un
frágil red de nervios
el esqueleto de una hoja.
Me pica la nariz. No tengo energía para levantar la mano.
Pero si bien la evocación detallada de Weinberg de ciertos síntomas será significativa para algunos lectores, su novela también está empañada por defectos significativos. Curiosamente, solo incluye el término "COVID persistente" una vez, en una oración en la que Vita enumera otros diagnósticos posibles, como EM/SFC y fibromialgia. Weinberg tampoco se refiere a la pandemia en sí, ni al enmascaramiento de los personajes. Como resultado, es probable que algunos lectores malinterpreten el contexto de la novela: muchas críticas de Goodreads han asumido que el agotamiento de Vita y sus descensos a "El Pozo" son síntomas de depresión, en lugar de una condición fisiológica (aunque puede afectar la salud mental).
Aún más decepcionante es la repentina transformación de Vita después de conocer a sus vecinos del piso de arriba, una simpática mujer mayor y su joven inquilino. Donde antes Vita apenas podía subir las escaleras, pronto se encuentra pasando todas las tardes en compañía de sus vecinos en su apartamento. Si bien cada caso de COVID persistente es diferente, no pude evitar comparar la repentina capacidad de Vita para subir las escaleras y pasar horas socializando con mis propias luchas con esas mismas tareas.
La ficción podría servir como una herramienta invaluable para explicar la gravedad del COVID persistente, y otras enfermedades crónicas, a aquellos que no las han experimentado personalmente.
Al final de la novela, sale de su edificio de apartamentos y sale a dar un paseo. También me lo tomé como algo personal: la posibilidad de salir a caminar mejoraría infinitamente mi vida, pero a partir de ahora, no es más que una fantasía.
No quiero juzgar el trabajo de Weinberg solo por mis propias experiencias, aunque es imposible para mí no leer su novela a través del prisma de mi propia enfermedad. Ella tiene cuidado de notar que Vita no se ha recuperado completamente al final de la novela, a pesar de sus repentinas mejoras físicas. Aun así, la historia de Vita evoca narrativas occidentales comunes sobre la discapacidad, que a menudo tratan la discapacidad como una fuente de inspiración. Como escribe Eli Clare en Brilliant Imperfection, "La superación bombardea a las personas discapacitadas. Está en todas partes". Incluso si una persona discapacitada no puede ser curada, puede ascender a un plano superior "superando" sus cargas físicas.
El viaje de Vita sigue una trayectoria similar en la transformación de la enfermedad crónica en una fábula moral. Weinberg ha dicho que "se aseguró de que la historia de Vita, aunque tiende hacia el autodescubrimiento y la liberación, no sea demasiado suave y final". Pero el "autodescubrimiento y liberación" de Vita alimenta una fantasía común en la que la enfermedad libera a la persona enferma de sus circunstancias. Al final de la novela, además de sentirse mejor físicamente, Vita ha hecho nuevos amigos, ha roto con su novio malo y ha llegado a un acuerdo con un trauma infantil. En muchos sentidos, su enfermedad la ha convertido en una persona mejor y más feliz. Pocas personas que viven con COVID persistente podrían decir lo mismo.
Otra novela recién publicada aborda la cuestión de la salud y la discapacidad de una manera menos directa. En Small Rain, la tercera novela de Garth Greenwell, un poeta anónimo se encuentra en la sala de emergencias en los primeros días de la pandemia de COVID-19, lidiando con una repentina crisis de salud. Al igual que Weinberg, Greenwell se basó en sus propias experiencias para escribir este libro. Como le dijo a The Bookseller, "quería tratar de encontrar una manera en la ficción de tratar de procesar esa experiencia y capturar la experiencia minuto a minuto de ser un paciente".
La novela resultante sigue el monólogo interior del poeta que pasa día tras día hospitalizado, sometiéndose a exámenes, tomando medicamentos y esperando un diagnóstico definitivo. A través de una estructura deliberadamente repetitiva, Greenwell explora la sensación de tener una enfermedad crónica: como tantas otras personas enfermas y discapacitadas, el poeta-narrador teme por su salud y se siente frustrado por su falta de control sobre su cuerpo y sus circunstancias. Las enfermeras y los médicos dictan su dieta, lo mantienen en cama y limitan estrictamente las visitas de su pareja. Aunque el poeta acepta a regañadientes que estas limitaciones son necesarias, se siente desconcertado por no tener albedrío. Los médicos que visitan su habitación en el hospital exacerban la extrañeza de su situación al tratarlo como un caso médico emocionante y novedoso, en lugar de como un paciente sufriente.
Poco a poco, a medida que pasan los días de su hospitalización, el poeta comienza a comprender la gravedad de su condición, un desgarro arterial. Aunque sus médicos podrían operar el desgarro, evitan hacerlo a menos que sea estrictamente necesario, dejando que el poeta controle la condición con medicamentos y seguimientos una vez que sea dado de alta. "Bueno", le dice el poeta a su médico, "eso es realmente insatisfactorio, no me gusta nada eso".
A estas alturas de la novela, el poeta se da cuenta de que no siempre hay respuestas satisfactorias a las cuestiones de salud, y que su relación con su cuerpo tendrá que cambiar. Cuando fue admitido por primera vez, insistió: "Nunca he tenido ningún problema... Me di cuenta de que ya lo había dicho varias veces, a varias personas, que lo estaba repitiendo como una defensa o una justificación".
Cualquiera que haya quedado discapacitado reconocerá el sentimiento que Greenwell expresa en estos pasajes. Cuando nuestra dependencia de nuestros cuerpos desaparece repentinamente, el mundo cambia de manera impactante y permanente. Y, al igual que el narrador, debemos aceptar nuevas limitaciones sobre nuestro cuerpo y nuestras acciones. Aunque la mayoría de las personas con enfermedades crónicas no pasan sus vidas atrapadas en una sola habitación, ya sea en un hospital o en casa, la claustrofobia de la novela de Greenwell captura la sensación de limitación que viene con la enfermedad crónica.
Mientras tanto, la pandemia de COVID-19 hace estragos y el cambio climático está causando estragos en la ciudad y el hogar del poeta. Aunque la crisis sanitaria específica que sufre no está relacionada con la COVID, la novela deja claro que la precariedad de su vida se basa en estas crisis más amplias. En todos los casos, evitar un desastre inminente solo conducirá a más daños a medida que pase el tiempo.
Cuando el poeta sale del hospital al final de la novela, todavía está débil, tomando muchos medicamentos, inseguro de su futuro y del del mundo. Pero Small Rain termina con la comunidad: su hermana y su pareja se han unido para cuidarlo. Para mí, este es un final más esperanzador e inspirador para una novela sobre la discapacidad que un protagonista que camina solo.
Morgan Leigh Davies es un escritor cuyo trabajo ha aparecido en publicaciones como Electric Lit, Bustle, LARB y más. Tiene COVID persistente y otras enfermedades crónicas y vive en Brooklyn con sus gatos.
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